Υγεία

Lupus, στο πρώτο άτομο

Την περασμένη εβδομάδα, η είδηση ​​ότι η Σελένα Γκόμεζ ακύρωσε την περιοδεία της ήταν άλμα Αναγέννηση λόγω των ψυχολογικών επιπλοκών (άγχος, κατάθλιψη και κρίσεις πανικού) που προέρχονται από τη νόσο του λύκου υποφέρει. Στο άρθρο μιλήσαμε για συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια, χωρίς καμία γνωστή θεραπεία, στην οποία η άμυνα του ασθενούς επιτίθεται σε υγιείς ιστούς και κύτταρα. Μιλήσαμε με τρεις ασθενείς με λύκο και μας έδωσαν την εικόνα τους για την ασθένεια. Σήμερα, αποφασίσαμε να τους δώσουμε ξανά μια φωνή. Σε αυτούς, σε εκείνους που υποφέρουν από λύκο κάθε μέρα. Επειδή αυτή η ασθένεια εξακολουθεί να είναι μια μεγάλη άγνωστη, αν και υποφέρει από πολλούς περισσότερους ανθρώπους από ό, τι νομίζουμε. Και επειδή επηρεάζει ιδιαίτερα τις γυναίκες (περίπου το 90% των γυναικών που πλήττονται είναι γυναίκες).

Με ποιον μιλήσαμε;

Πρώτα απ 'όλα, απευθυνόμαστε στον συγγραφέα του ιστολογίου αναφοράς στην Ισπανία σχετικά με τον λύκο, ο Tu lupus είναι ο λύκος μου. Είναι Νουρία Ζούνιγκα, ο οποίος είναι επίσης αντιπρόεδρος της Σύνδεσμος Lupus Μαδρίτης (περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον σύνδεσμο στην ιστοσελίδα τους ή στο Twitter). Ο Nuria διευκρίνισε πολλές από τις αμφιβολίες για την ασθένεια που είχαμε και, επιπλέον, μας ζήτησε να καταβάλουμε προσπάθεια να το καταστήσουμε ορατό και να το ομαλοποιήσουμε.

Παρόλο που είναι μια σχετικά άγνωστη ασθένεια, σύντομα θα βρούμε δύο άλλες γυναίκες που υποφέρουν από αυτή μέσα στο περιβάλλον εργασίας μας. Το ένα είναι Esther Clemente, εκδότης του Direct to the Palate, και ο άλλος είναι Pamela Rodriguez, πρώην συντάκτης των ίδιων μέσων ενημέρωσης και επί του παρόντος υπεύθυνος για το blog Uno de dos.

Και οι τρεις απάντησαν στις ερωτήσεις μας και μας βοήθησαν να κατανοήσουμε καλύτερα την ασθένεια και εκείνους που υποφέρουν από αυτήν.

Πώς ήταν η διάγνωση του λύκου;

Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από λύκος είναι η διαγνωστική δυσκολία. Καθώς δεν υπάρχει συγκεκριμένη δοκιμή, οι εμπειρίες αυτών των πρώτων στιγμών είναι πολύ διαφορετικές σε κάθε ασθενή.

Η Nuria, για παράδειγμα, μας λέει αυτό η διάγνωσή του δεν πήρε τίποτα περισσότερο και τίποτα λιγότερο από επτά χρόνια για να φτάσει. Τα πρώτα του συμπτώματα εκδηλώθηκαν όταν ήταν 7 ετών, αλλά μέχρι την ηλικία των 14 ετών, όταν επηρέασε το δέρμα του, δεν είχε διαγνωσθεί. «Ήμουν τυχερός που στα επτά αυτά χρόνια δεν επηρεάστηκα από κανένα όργανο. Πολλοί ασθενείς δεν είναι τόσο τυχεροί».. Η Παμέλα είναι ένα άλλο παράδειγμα καθυστερημένης διάγνωσης. Στην περίπτωσή του, ήταν 9 ετών και είχε συμπτώματα από την ηλικία των 7 ετών.

Η Εσθήρ, από την άλλη πλευρά, θεωρεί ότι είναι ευτυχισμένη λόγω της πρώιμης διάγνωσης. Μόλις δύο εβδομάδες από τα πρώτα συμπτώματαΉξερε ήδη τι συμβαίνει σε αυτόν, παρόλα αυτά, όπως μας λέει, ζώντας σε μια μικρή πόλη και σε μια εποχή που ο λύκος ήταν ακόμα λιγότερο γνωστός από τώρα.

Ποιο είναι το κύριο σύμπτωμα;

Επίσης, σε αυτό το σημείο βρήκαμε σημαντικές διαφορές μεταξύ των ανθρώπων με τους οποίους μιλάμε. Η Esther μας λέει ότι, τώρα, τα χειρότερα συμπτώματα είναι η χρόνια κόπωση και οι πνευμονικές επιπλοκές. Ποτέ δεν υπέφερε από το κοκκινίλα του προσώπου που συνδέεται τυπικά με το λύκο. Ωστόσο, για τη Nuria αυτή είναι η κύριο σύμπτωμα.

Στην περίπτωση της Pamela, επίσης οι εκρήξεις malar είναι το πιο προφανές σύμπτωμα, καθώς και το πόνος στις αρθρώσεις και, όπως και στις άλλες δύο περιπτώσεις, χρόνια κόπωση. Σε πιο κρίσιμες στιγμές, είχε προβλήματα με τους πνεύμονες, όπως και η Εσθήρ.

Κύρια συμπτώματα του λύκου

Πώς επηρέασε την εργασία σας;

Οι τρεις συνεντεύξεις έχουν επηρεάσει την επαγγελματική τους εργασία με lupus με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, είτε να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας, να την μειώσετε ή να αλλάξετε τη δυναμική της.

Η Νούρια μας λέει ότι, μετά από μια περίοδο άγχους, είχε μια σοβαρή εστία, μετά την οποία αναγκάστηκε να εγκαταλείψει τη δουλειά της να αφιερώσετε χρόνο για ξεκούραση και αυτο-φροντίδα. Τώρα, χάρη στη θεραπεία, είναι ακριβώς στη μέση μιας φάσης αναζήτησης εργασίας.

Η Esther επηρεάστηκε επίσης από ένα μέρος της επαγγελματικής της ζωής από το λύκο. Είναι κτηνίατρος και μέρος της δουλειάς της εμπεριέχει σωματική προσπάθεια έπρεπε να μειώσει την ημέρα του, λόγω χρόνιας κόπωσης και πνευμονικών επιπλοκών.

Η Παμέλα, επίσης λόγω της χρόνιας κόπωσης, έπρεπε να προσαρμόσει το επάγγελμά του στις συνθήκες της ασθένειάς του. "Επειδή δεν ήθελα να σταματήσω να εργάζομαι, αποφάσισα να το κάνω από το σπίτι, ανέπτυξα το επάγγελμά μου σαν να βρισκόμουν σε ένα γραφείο, αλλά με το πλεονέκτημα ότι εάν αισθάνομαι άσχημα, μπορώ να σταματήσω".

Εικόνα της Selena Gomez, στις αρχές του 2015, που έθεσε το συναγερμό για την ασθένειά της, λόγω του πρηξίματος του προσώπου της.

Πώς σας επηρέασε ψυχολογικά;

Οι τρεις άνθρωποι που έχουμε μιλήσει συμφωνήσουν σε κάτι: Ο Λούπας επηρεάζει ψυχολογικά στο βαθμό που περιορίζει τη ζωή σας. Δηλαδή, όπως εξηγήσαμε στο προηγούμενο άρθρο, η κατάθλιψη και το άγχος δεν είναι άμεσες ιατρικές συνέπειες του λύκου, αν και επηρεάζουν ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών.

Δείτε την περιορισμένη ζωή που θέλουν να οδηγήσουν, πρέπει να περάσουν νοσηλευτικές περιόδους, πάντα να είναι των ιατρών, δεν είναι σε θέση να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες, να ζει με μια ασθένεια άγνωστη σε πολλούς ... αυτές είναι οι κύριες ψυχολογικές επιπτώσεις που μας λένε οι Nuria, Pamela και Esther, πολύ παρόμοιες με αυτές μπορεί να σχετίζεται με οποιαδήποτε άλλη χρόνια ασθένεια.

Τι γνωρίζατε για τον λύκο πριν από τη διάγνωση;

Το επάγγελμα του Esther Ως κτηνίατρος, ήταν σύμμαχος όταν γνώριζε τι αντιμετώπιζε. Τα σκυλιά υποφέρουν επίσης από λύκο, έτσι γνώριζε καλά την ασθένεια. Αντ 'αυτού Η Πάμελα ομολογεί ότι δεν γνώριζαν τίποτα γι 'αυτήν και ότι, πριν από την εμφάνιση του Διαδικτύου, δεν είχαν πολλές επιλογές αναζήτησης πληροφοριών.

Η Νουρία ήταν στην ίδια περίπτωση. Επίσης, δεν γνώριζε τίποτα για τον λύκο και ακριβώς αυτή η αρχική άγνοια οδήγησε τα τελευταία χρόνια να συμμετέχει σε ενώσεις ασθενών και να αναπτύξει ενημερωτικό έργο μέσω του ιστολογίου της. «Συνειδητοποίησα ότι είναι πολύ καλύτερο να μάθουμε καλά για την ασθένεια να αναλάβουμε ενεργό ρόλο και να βοηθήσουμε τους γιατρούς μας να μας φροντίζουν.» Τα χάπια δεν μπορούν ούτε να κάνουν όλη τη δουλειά μόνη! των ασθενών μέσω του εθελοντισμού.Η δουλειά τους είναι πολύ αναγκαία για να δώσουμε φωνή στον ασθενή και να μας επιτρέψει να έχουμε έγκαιρη διάγνωση και πρόσβαση σε θεραπείες.Πρώτα απ 'όλα, να εξομαλύνουμε και να δημοσιοποιούμε μια ασθένεια που σήμερα πολλά στίγματα που μόνο βλάπτουν εκείνους από εμάς που ζούμε με λύκο ".

Στο Jared | Η Selena Gomez έχει ακυρώσει την περιήγησή της εξαιτίας των ψυχολογικών επιπτώσεων του λύκου. Τι γνωρίζουμε για αυτή την ασθένεια;

Βίντεο: Ξαναχτύπησε ο Καμικάζι! - Fortnite Greek (Δεκέμβριος 2019).

Loading...